Малышей с вирусом иммунодефицита в Москве усыновляют охотнее, чем здоровых

Голубоглазые, игривые, забавные и очень трогательные. В общем, дети как дети. Разве что смотрят сосредоточенно и в отличие от ровесников все больше молчат, ибо поднимать крик по пустякам не привыкли. Такое спокойствие, впрочем, свойственно всем сиротам.

В специализированном доме ребенка № 7, который находится в Сокольниках, сегодня 39 подопечных в возрасте до 3-4 лет. Дети как дети. У них есть только одна особенность: все они рождены от ВИЧ-инфицированных матерей.

Кому-то диагноз уже поставлен, у других ВИЧ-статус еще не определен. Этим детям даже больше, чем другим, нужны материнское тепло и родительская забота.

И сегодня Москва достигла того, что более 60% ВИЧ-инфицированных детей обретают семьи. Это действительно высокий результат, которого пока, к сожалению, не достиг ни один регион страны.

Мать может бросить, город — нет

Как рассказывает главный врач дома ребенка № 7 Виктор Крейдич, большинству поступающих сюда младенцев едва исполняется месяц. От некоторых мамы отказываются прямо в роддоме, иных подкидывают, третьих (это уже дети постарше) органы опеки изымают из неблагополучных семей, у четвертых умерли родители.

Впрочем, надо отдать должное многим ВИЧ-инфицированным матерям: невзирая на диагноз малыша, мало кто отказывался от больного ребенка. Врачи говорят, что точный диагноз рожденному от ВИЧ-инфицированной матери можно поставить лишь в возрасте 6 месяцев. Поэтому, бросая новорожденных детей, матери никогда не знают наверняка, передался ли вирус их ребенку.

СПРАВКА "МК"

Сегодня в Москве официально зарегистрировано 374 ВИЧ-инфицированных ребенка, из которых 100 человек — сироты.

Некоторые мамы-кукушки (правда, очень и очень редко) со временем все же забирают брошенных детей из дома малютки. Сотрудники учреждения вспоминают, что за все годы его существования было всего несколько таких случаев. Одна мамочка забрала малышку очень быстро, потому что сама была еще практически ребенком и не понимала, что натворила. Как только закончила школу — пришла за младенцем.

Еще одна мама — гражданка другого государства — долго восстанавливала документы. И когда наконец обрела их — забрала своего ребенка.

А еще одного малыша забрал папа — его жена умерла от СПИДа, и единственное, что осталось в память о ней, — это ребенок, которого та не хотела признавать...

Обо всех детях, поступивших в дом ребенка, администрация сразу же передает информацию в органы опеки и попечительства, чтобы те, в свою очередь, начали искать для них приемные семьи. И эта система в Москве отлажена и работает, как швейцарские часы. Поэтому на усыновление некоторых детишек, несмотря на их диагноз, выстраивается очередь.

Сегодня из 39 маленьких подопечных дома ребенка № 7 восемь вот-вот отправятся в семьи. А ведь еще несколько лет назад такой диагноз отпугивал многих. Некоторые были уверены в том, что таких детей нельзя ни обнимать, ни целовать — даже находиться с ними в одном помещении опасно! И такие невежественные люди встречались не только среди потенциальных усыновителей — даже среди медработников, с горечью отмечают врачи.

Но сегодня люди стали больше узнавать об этой болезни и понимать, что при должном уходе, а главное, при постоянном выполнении указаний врача и приеме лекарств у таких детей есть шанс дожить до глубокой старости и увидеть своих внуков.

Кроме того, раньше потенциальные усыновители побаивались, что государство «кинет» их: не выполнит обещаний по обеспечению таких детей бесплатными дорогостоящими препаратами, другим лечением. Однако сегодня таких страхов нет практически ни у кого. Ведь обязательства перед ВИЧ-инфицированными город выполняет уже больше 20 лет, и никаких нареканий за это время не поступало. Все положенное ВИЧ-инфицированным детям по закону все они получают.

— Все дети-сироты с таким диагнозом в Москве получают медицинскую помощь в полном объеме, абсолютно никаких проблем нет. И все законы выполняются. А по закону ВИЧ-инфицированные дети имеют те же права, что и здоровые. Они имеют право лечиться в любых лечебных учреждениях, учиться без изоляции от остальных детей. И медицинские, и образовательные учреждения принимают их в столице без какого бы то ни было противодействия, — говорит заведующая педиатрической службой Московского городского центра по борьбе со СПИДом Юлия Влацкая. — ВИЧ-инфицированные дети, живущие в семьях, учатся в самых обычных школах — и никто никогда не сообщает их диагнозов.

Для таких детей в Московском городском центре борьбы со СПИДом работает чудесная поликлиника, оборудованный по последнему слову техники стационар, прекрасные лаборатории. Никаких проблем с их лекарственным обеспечением никогда не возникает. Если только их не создают... сами усыновители или опекуны.

Народная медицина может убить ВИЧ-инфицированных детей

Чего уж тут скрывать: мотивация у людей, собравшихся усыновить ребенка с довольно серьезным диагнозом, может быть разной. Есть и абсолютные альтруисты, которые влюбляются в малыша с первого взгляда и готовы взять и растить его, несмотря ни на какие сложности. Им абсолютно все равно — подтвердится диагноз или нет. Некоторыми людьми движет желание помочь ближнему — и они усыновляют таких детей совершенно осознанно, но, к сожалению, существуют и те, кто преследует корыстные цели.

— Сегодня по закону ВИЧ-инфицированный ребенок имеет статус «инвалид с детства». И это совершенно обычный маленький человек, который не лежит, не требует постоянного ухода, может сам себя обслужить. При этом пособие на него дают очень приличное. А кроме того, опекуны или усыновители получают различные льготы — на оплату жилищно-коммунальных услуг, проезд в общественном транспорте и пр. Московские власти создали самые комфортные условия, чтобы стимулировать людей усыновлять детишек с ВИЧ. И сегодня некоторые берут под опеку по 3-4 таких ребенка. Но, к сожалению, есть люди, которыми движут исключительно меркантильные интересы. Мы таких, конечно, сразу же видим. И некоторые из них получают отказы от органов опеки. Однако, с другой стороны, иногда даже в финансовой заинтересованности в этом вопросе нет абсолютно ничего плохого. Если семья следит за ребенком, он чистый, опрятный, родители, как положено, приходят на обследование каждые три месяца, сдают все анализы, получают лекарства, а по ребенку видно, что он счастлив, мы только рады. Взять, к примеру, рациональный подход «по-американски»: в США нет сиротских учреждений, там платят усыновителям, — говорит Юлия Влацкая.

Возможно, в американском рационализме действительно есть здравый смысл и именно за таким подходом будущее? В России, к сожалению, до сих пор существуют инфекционные больницы, которые, вместо того чтобы сделать все, чтобы найти детям семью, в нарушение не только здравого смысла, но и существующего законодательства содержат детей до школьного возраста, вызывая умиление зарубежных спонсоров. Это вопрос к уполномоченным по правам ребенка, для которых ВИЧ-инфицированные дети, похоже, тема закрытая.

Хоть и очень редко, но все же попадаются семьи, где усыновленные дети чувствуют себя не очень хорошо. Такие дети выглядят подавленными, забитыми, затравленными. Выдает родительскую «заботу» и внешний вид: если дети приходят на прием к врачу в грязной одежде, непричесанными, неумытыми, семья сразу же ставится на карандаш в органах опеки и попечительства и в Московском городском центре борьбы со СПИДом.

— Был такой случай — дети из опекунской семьи поступили в стационар с педикулезом. Выглядели они абсолютно забитыми. У них была задержка интеллектуального развития и полового созревания. Во время бесед с психологом выяснилось, что они живут в семье абсолютно изолированно: у них отдельная зубная щетка в пакетике, их никогда не пускают за общий стол, родные дети усыновителей относятся к ним с пренебрежением. Этот случай мы серьезно разбирали. Теперь эта семья находится под нашим пристальным наблюдением, — вспоминает доктор Влацкая.

К сожалению, находятся и родители, которые, начитавшись в Интернете или наслушавшись не очень умных людей, принимают решение о прекращении лечения ребенка препаратами, которые выписывает врач. И вместо этого начинают пичкать его народными средствами, водить к знахарям, деревенским бабушкам и разного рода шарлатанам. В итоге состояние здоровья детей начинает резко ухудшаться, к тому же может сформироваться полирезистентность (множественная устойчивость) к лекарствам, которые они принимали ранее.

— Усыновители, принимающие такое решение, должны четко понимать, какая это серьезная ответственность — брать на воспитание ребенка со смертельно опасным заболеванием. Ведь отсутствие специальной антиретровирусной терапии серьезно повышает риск смерти. Максимальный возраст, до которого может дожить ВИЧ-инфицированный ребенок без лечения, — 10-12 лет. Это особенно уязвимая категория детей, и если опекуны или родители берут на себя ответственность по отказу от лечения, они должны понимать, что ставят под угрозу жизнь приемных детей, — отмечает Юлия Федоровна.

Когда медики столкнулись с несколькими случаями такого безответственного поведения усыновителей и опекунов, стало совершенно очевидным, что пора ввести более жесткие требования к потенциальным родителям ВИЧ-инфицированных детей. «Отбор стал более качественным; со всеми людьми, желающими усыновить или взять под опеку наших маленьких пациентов, мы проводим долгие основательные беседы. Если же мы вдруг выявляем семьи, где больным детям прекратили давать лечение, мы применяем строгие санкции, вплоть до лишения права опеки. Все семьи (а их сегодня 3-4), где происходили такие случаи, сегодня находятся у нас на контроле», — говорит доктор Влацкая.

До изъятия таких детей из семей, слава богу, еще не доходило. Тем не менее, если будет необходимо, врачи готовы пойти и на это, лишь бы спасти детям жизнь.

А вот два возврата детей усыновителями обратно в сиротские учреждения, к сожалению, имели место. В первом случае семья вернула ребенка почти сразу же, так что он даже не успел ничего понять. Вторая история оказалась куда более трагической: девочка, которую усыновили в трехлетнем возрасте, прожила в семье целых три года. Однако потом усыновители вдруг решили, что больше не могут этого выдерживать, — и, как котенка, вернули ее обратно, даже не затруднив себя объяснением причин. Это произошло в январе этого года. И до сих пор девочка пребывает в глубоком стрессе: врачи не знают, как вывести ее из этого состояния. У ребенка периодически случаются неврозоподобные состояния, и это, увы, отражается на качестве лечения ее основного заболевания. Что ж, таких «родителей» рассудит только Бог.

Они ищут семью!

Первый ребенок с ВИЧ-инфекцией в Москве родился в 1996 году. Сегодня у него все в порядке, ему уже 16 лет, и он знает о своем диагнозе.

Первый случай удочерения ребенка, рожденного от ВИЧ-инфицированной женщины, в городе произошел в 1997 году. Эта девочка впоследствии оказалась абсолютно здоровой.

А первый случай усыновления ребенка с установленной ВИЧ-инфекцией был в 1999 году, после вмешательства в эту ситуацию правительства Москвы. В те годы таких детей было еще совсем мало. Однако впоследствии стало куда больше.

Волну интереса к детям с таким диагнозом специалисты отметили в 2006 году — тогда сразу двое детей отправились в приемную семью. С тех пор усыновлять или брать под опеку ВИЧ-инфицированных детей стали все охотнее.

— Этот год мы заканчиваем с очень хорошими показателями — таких детишек разбирают в семьи очень активно, с большим желанием, — с гордостью говорит Юлия Влацкая.

Например, за все годы специализированный дом ребенка № 7 прошли 85 ВИЧ-инфицированных детей. Из них 70 уже покинули стены этого учреждения. И из них 48 (то есть 68%) отправились в семьи. Ну а в этом году с домом ребенка расстались 13 малышей, и 11 из них усыновили или взяли под опеку. Что касается иностранных усыновителей, в столице их проверяют гораздо жестче, чем российских.

Около 68% попадающих в семьи детей берут под опеку, 25% усыновляют, и еще 7% возвращаются в свои же семьи. Впрочем, при этом детей, над которыми оформляют опеку, через некоторое время в большинстве случаев усыновляют.

Как мы писали выше, сегодня требования к будущим опекунам и усыновителям ужесточили. В последнее время кандидаты должны проходить обязательное обучение в школах приемных родителей. На занятиях можно получить полную информацию по поводу особенностей ухода за ВИЧ-инфицированными детьми. В принципе, симптомов у ВИЧ-инфекции никаких нет. И если ребенок получает назначенное врачом лечение, он совершенно ничем не будет отличаться от своих ровесников.

И все-таки некоторые ограничения в жизни усыновителей (опекунов) с появлением в их семьях таких детей, конечно, появляются. Например, ВИЧ-инфицированным детям противопоказано отдыхать в жарких странах. Если они собираются в дальнее путешествие — придется запастись большой аптечкой и никогда не пропускать приема лекарств. Поэтому опекуны и усыновители должны представлять себе, насколько это большая ответственность — взять на воспитание такого специфичного ребенка.

— В самой процедуре оформления опеки или усыновления ВИЧ-инфицированных детей сегодня в Москве нет ничего отличного от аналогичной процедуры в отношении здоровых детей, оставшихся без попечения родителей, — рассказывает Юлия Влацкая.

Порой с усыновителями или опекунами ВИЧ-инфицированным детям живется куда лучше, чем тем, что остаются с асоциальными родителями. Сегодня в нашем государстве считают, что ребенок должен воспитываться в семье — какой бы она ни была. И порой на то, чтобы изъять тяжелобольного малыша от матери-наркоманки и отца-алкоголика, уходят годы и тонны различных писем по инстанциям. «Иногда мы находимся в полном отчаянии и уже не знаем, что делать, чтобы оградить детей от страшных семей, в которых они живут. Мы уже даже не знаем, сколько еще требуется представить доказательств и написать писем, — говорит Юлия Влацкая.

Усыновляемость в специализированном детском доме № 7 сегодня самая высокая среди всех детдомов Москвы. Забирают в семьи таких детей люди самые разные: и богатые, и бедные. Составить среднестатистический портрет усыновителя непросто. Это люди самых разных профессий, но, как правило, из интеллигенции — педагоги, психологи, юристы... Двух детей усыновили медсестры из дома ребенка № 7.

В большей степени за такими детишками приходят пары чуть старше 30 лет. Но бывают и матери-одиночки. Да что там — недавно малыша с ВИЧ-инфекцией усыновил одинокий мужчина. Это его первый ребенок. Бабушка с дедушкой совершенно счастливы! А еще малыш-подкидыш с вьетнамскими чертами, которого медсестры в роддоме назвали библейским именем, недавно был усыновлен большой семьей. И определяющим в выборе стало как раз имя малыша, которое они сочли добрым знаком. Спасибо сестричкам!

Детей, которые ждут, что и их когда-нибудь усыновят, к сожалению, еще немало. Поэтому, если у вас вдруг появилось такое желание, обдумайте его хорошенько — и дерзайте. По крайней мере, власти искреннему желанию людей подарить семью сиротам, какие бы у них ни были диагнозы, никогда не препятствуют.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ УСЫНОВИТЬ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННОГО РЕБЕНКА, то никакой разницы в процедуре сбора документов в отличие от усыновления неинфицированного ребенка нет:

Зайдите на федеральный сайт www.usynovite.ru, где есть полный банк данных о детях-сиротах в РФ, в том числе в Москве. Кроме того, тут можно найти информацию по всем семейным формам устройства детей. Однако учтите, что, если речь идет о детях с ВИЧ-инфекцией, приоритетными формами устройства в семьи являются опека и усыновление.

Обратитесь в органы опеки и попечительства по месту жительства, где специалисты помогут вам определиться, к какой форме устройства ребенка вы готовы.

Тем, кто принял решение о приеме в свою семью ребенка, необходимо собрать следующие документы:

■ медицинское заключение о состоянии здоровья, в котором в том числе должна быть информация об отсутствии у вас социально значимых заболеваний, к которым относится, увы, и ВИЧ-инфекция;

■ справку с места работы с указанием должности и заработка или декларацию о доходах — это необходимо для подтверждения вашей материальной обеспеченности;

■ выписку из домовой книги (для подтверждения факта наличия у вас места проживания);

■ справку из органов МВД об отсутствии у потенциального усыновителя (опекуна) судимости за тяжкие преступления;

■ свидетельство о браке (если потенциальный усыновитель или опекун состоит в браке).

4. Собранные документы передаются на рассмотрение в органы опеки и попечительства, которые должны вынести заключение о возможности кандидата быть усыновителем (опекуном). Возможно, чиновники решат проверить информацию о ваших доходах или придут с инспекцией к вам домой, чтобы проверить условия вашего проживания.

5. Если органы опеки и попечительства принимают положительное решение, вас поставят на учет в кандидаты на усыновление (оформление опеки).

6. Начинается стадия подбора ребенка (если вы еще не успели его выбрать из банка данных).

7. До встречи с ВИЧ-инфицированным ребенком родители должны встретиться с психологом, который расскажет об особенностях таких детей, а также в случае намерения усыновить или взять под опеку ВИЧ-инфицированного ребенка в Москве со специалистом (педиатром), у которого будет наблюдаться ребенок по ВИЧ-инфекции.

8. Вам предложат встретиться с ребенком — скорее всего, в отдельной комнате детского дома. За встречей будет наблюдать психолог. В детском доме вам предоставят для ознакомления полную информацию о состоянии здоровья ребенка.

9. Ваши документы отправятся в суд, который должен удовлетворить (или отказать) ваш иск об усыновлении (удочерении). Как правило, если с документами все в порядке, суды выносят положительные решения.

10. Остается оформить документы в органах ЗАГС и забрать малыша.

МЕЖДУ ТЕМ

Всего в столице три специализированных учреждения для ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Те, кто не попал в семью из дома ребенка № 7, переходят в детский дом № 48, где они будут воспитываться наравне со здоровыми детьми. Конечно, информацию о таком диагнозе в тесном коллективе подрастающих детей скрыть сложновато (хотя по закону она и составляет предмет врачебной тайны), но все же дети здесь не делают из нее никакой трагедии. Тем более что взрослые объясняют им, что никакой опасности зара-зиться нет даже при тесном контакте.

«Пути передачи ВИЧ-инфекции давно известны и подтверждены: половой путь передачи, переливание крови и кровозаменяющей жидкости, от матери к ребенку при беременности, а также инъекционно», — объясняет Юлия Влацкая.

Кроме того, в городе существует специализированный интернат № 15, где находится небольшая группа ВИЧ-инфицированных детей с органическими поражениями головного мозга.

Конституционный суд РФ впервые разрешил усыновление ребенка паре, где один из супругов является ВИЧ-инфицированным. Пока это решение носит чисто юридический характер, оно - только для тех, где ребенок уже живет в семье.

До настоящего времени суды общей юрисдикции отказывали гражданам с ВИЧ-инфекцией в праве на усыновление - на том основании, что сопутствующие болезни могут не позволить им полноценно заботиться о ребенке. В Петербурге есть пример, когда семейная пара воспитывает ребенка мужчины от первого брака. Мальчик называет новую жену отца мамой, но этот статус закрепить было нельзя: у мамы ВИЧ.

В деле супругов, обратившихся в КС, родство с ребенком еще более близкое. Согласно материалам, женщину заразили в больнице после того, как у нее случился выкидыш. Детей она больше иметь не может, поэтому ребенка паре родила ее сестра методом искусственной инсеминации - отцу он родной. Однако суды отказали в усыновлении супруге, сославшись на перечень заболеваний, утвержденный правительством РФ: препятствуют усыновлению инфекционные заболевания до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией.

По мнению заявителей, статья 127 Семейного кодекса и указанный перечень во взаимосвязи противоречат Конституции, поскольку отказ в усыновлении ВИЧ-инфицированным носит бессрочный характер, не учитывает течение болезни и отношение к ней самого пациента. Тем самым нарушен конституционный принцип равенства перед законом и судом, не соблюдаются положения статьи 39 Конституции РФ, которая гласит, что "материнство и детство, семья находятся под защитой государства".

КС, в частности, напомнил, что согласно Декларации прав ребенка и Декларации о социальных и правовых принципах, касающихся защиты и благополучия детей, "наилучшее обеспечение интересов ребенка и его потребность в любви должны являться главным соображением при рассмотрении всех вопросов, связанных с передачей ребенка для заботы о нем не его собственными родителями".

И хотя законодатель вправе проявлять определенную осторожность, однако в конкретной ситуации необходимо принимать во внимание, что риски для здоровья ребенка не увеличиваются.

До настоящего времени суды общей юрисдикции отказывали гражданам с ВИЧ-инфекцией

Признать взаимосвязанные положения подпункта статьи 127 Семейного кодекса РФ и пункта 2 перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить ребенка, не соответствующими Конституции РФ, - постановил КС на этом основании, - в той мере, в какой эти положения служат основанием для отказа лицу, инфицированному ВИЧ и (или) вирусом гепатита С, в усыновлении ребенка, который в силу уже сложившихся семейных отношений проживает с этим лицом, если из установленных судом обстоятельств в их совокупности следует, что усыновление позволяет юридически оформить эти отношения и отвечает интересам ребенка. Дело заявителей подлежит пересмотру.

В начале июля на стол президенту Владимиру Путину лег только что одобренный Советом федерации закон № 167 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской федерации по вопросам устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Государственная Дума приняла его неделей раньше, этим законом, говорится в пояснительной записке, депутаты хотели дать больше гарантий усыновителям и заодно защитить права детей. У этого закона, однако, появился побочный эффект: приемными родителями не могут стать абсолютно здоровые люди ― при условии, что они делят кров с теми, чьи заболевания государство считает опасными. Как следствие, люди, уже взявшие на воспитание сирот с диагнозами ВИЧ и гепатит B и С, больше никого взять не смогут. В ситуации разбиралась «Лента.ру».

Моя семья

Володя кормит гусеницу листьями, а Аня держит свою гусеницу в банке и не хочет выпускать на улицу. Ее гусеница потолще, в коричневых крапинках, а у Володи ― бледно-розовая, без рисунка. В саду еще двое детей: Ира играет с сеттером по кличке Джессика, она кидает ей мячик, а Ваня ― за столом, он придвинул к себе поближе стопку блинов на черной керамической тарелке. Пес сожрал пять блинов подряд, и Ваня боится за свою порцию. Блины дети пекли все вместе, на кухне. Из ее окон виден сад с яблонями, большой надувной бассейн и батут. Пахнет апельсинами ― под раковиной, в которой Ваня помоет свою тарелку, лежит миска с самодельным глицериновым мылом, розовым, с желтыми цветами. Дети тоже готовили его все вместе.

Четырехэтажный коттедж в одном из поселков Ленинского района Московской области ничем не отличим от соседних домов: размеренная дачная жизнь, одинаково счастливые дети на каникулах. Мама собирает малину, папа приехал с работы, сейчас мы пойдем его на станцию встречать, потом будем пить чай и есть блины с медом и сгущенкой.

Неизвестно, как бы повели себя люди, живущие в соседних благополучных домах, узнай они, что в семье Анны и Игоря Дмитриевых (фамилия изменена ) из девятерых взятых под опеку детей ― четверо носителей ВИЧ-инфекции. На родительском жаргоне таких детей называют «плюсиками», из-за положительной реакции анализа крови на вирус иммунодефицита человека. Стройная Анна и подтянутый Игорь познакомились двадцать пять лет назад: она работала бухгалтером, он ― программистом. Через год после знакомства поженились, еще через год родилась их дочь, Рина ― их первый и единственный биологический ребенок. «У меня в детстве было какое-то даже не осознанное желание, а ощущение ― не хочу своих детей, лучше взять ребенка из детдома, ему помочь, ― рассказывает Анна. ― Когда родилась Рина, мы поставили перед собой одну цель: заработать денег на большую квартиру, чтобы было, куда привести приемных детей. Мы работали день и ночь, купили трехкомнатную квартиру, потом муж открыл свою компанию по продаже компьютеров, и я решила: “Все, мне можно больше не работать, пора заниматься главным делом”. Появилось свободное время, мы с Игорем стали ездить по детским домам, помогать воспитанникам».

Всемирная организация здравоохранения, перечисляя способы заражения ВИЧ, уверяет , что инфекцией нельзя заразиться «при обычных повседневных контактах, таких как поцелуи, объятия и пожатие рук, или при совместном пользовании личными предметами и употреблении продуктов питания или воды». О том же говорят американские стандарты профилактики для врачей ― слюна, носовые выделения, пот слезы, моча и кал считаются безопасными, если не содержат явных следов крови.

Что касается гепатита С, то его основным путем передачи является контакт с кровью при инъекциях, проведении переливания и при травмах. Гепатитом, по утверждению ВОЗ, также нельзя заразиться «при безопасных контактах, таких как объятия, поцелуи или совместное употребление в пищу продуктов и напитков с инфицированным человеком». При этом специалисты оговариваются, что заражение в случае гепатита возможно тогда, когда речь идет о пользовании личными предметами, загрязненными инфицированной кровью.

Сорокапятилетняя Анна ежедневно катается на роликах и велосипеде. У нее девичья фигура, длинные темные волосы и большие глаза, увеличенные до мультипликационного размера стеклами очков. Мы сидим в мансарде съемного коттеджа, где сейчас живет вся ее семья: мансарду называют «игровой комнатой», в ней стоят коробки с конструкторами Lego. Раньше в этой комнате жили старшие приемные дети Ани.

«Пять лет назад мы взяли из подмосковного детского дома двух подростков, Сашу и Колю, с которыми были уже хорошо знакомы: ездили в их детский дом волонтерами, они приезжали к нам в гости. Почему мы решили взять их на воспитание? Ну, это было обоюдное решение: им нужна была поддержка в Москве, поскольку они собирались поступать в столичный вуз, а нам хотелось дать им хороший жизненный старт. Через год мы взяли под опеку трех девочек ― Юлю, Олю, Марину. Им было по тринадцать лет, сейчас они заканчивают школу». С мальчиками было проще, с девочками сложнее: не нравилась одежда, которую им советовала Аня, скучали без телевизора, не хватало косметики.

Так Дмитриевы стали «многодетными» опекунами. «Мы детей не усыновляли, это очень важный момент: только в том случае, если дети находятся под опекой, государство предоставляет им льготы на получение квартиры и квоту в вузах», ― объясняет Анна.

В 2011 году Дмитриевы взяли под опеку семилетнюю Аню, четырехлетнего Ваню, девятилетнего Володю и десятилетнюю Иру: всю свою жизнь дети провели в детском доме на Урале. «У них был хороший детский дом, ― вспоминает Аня. ― Им хватало еды, игрушек ― в достатке. Но все равно, дети ждали, пока их заберут, и удивлялись, что других охотно увозят, а их ― нет». Другим везло больше по одной причине: у них не было ВИЧ.

Про младших детей Аня рассказывает со спокойствием, несвойственным типичной российской матери с постсоветским анамнезом, в котором черным по белому написано: «СПИД ― чума ХХ века».

«Почему мы взяли “плюсиков”? ― удивляется она. ― Как и всем родителям, мне нравились дети красивые и здоровые, а такие бывают в детских домах редко. Я поняла, что надо чем-то жертвовать, а интеллект для меня ― важная составляющая, я не готова брать детей с серьезными умственными проблемами. Дети с ВИЧ ― интеллектуально сохранны, очень развиты, а современная антиретровирусная терапия позволяет им вести нормальную, полноценную жизнь. Если соблюдать медицинские предписания, они ничем не отличаются от сверстников». Она не понимает, почему вирус ВИЧ у многих вызывает панику: «Почему я-то должна бояться? Многие боятся, говорите? А вот я не верю в бога, хотя многие верят. Зато я верю в то, что этим детям нужно помогать».

Общение с «плюсиками», уверяет Анна, строится по обычным правилам: «Я им только говорю ― вы должны постоянно принимать лекарства, чтобы не болеть, помните об этом. Да, есть определенные ограничения, им запрещено есть жирное и соленое, поскольку препараты действуют на работу желудка, за этим приходится следить. Я вряд ли дам больше двух кусков курицы Ване, у которого в дополнение к ВИЧ есть пролеченный гепатит С».

Анины дети состоят на учете в московском ВИЧ-центре, но рассказывать про их диагноз в школе она не готова: никогда не знаешь, с какой реакцией столкнешься. Ей, как и другим приемным родителям, хорошо известны случаи, когда «плюсиков» выгоняли из детских садов и школ. При детях Дмитриевы о вирусе не говорят: психологи рекомендуют дожидаться одиннадцатилетнего возраста, так что пока их подопечные живут безмятежной жизнью. Описывая эту жизнь, трудно удержать себя от слащавости: вот дети прыгают на батуте, всей семьей выезжают из калитки на роликах, жуют яблоки, делают кукол из обрезков ткани. Восемь раз в день в доме звонит будильник, они по часам принимают лекарства.

Дмитриевы подумывали взять под опеку еще нескольких детей. Но помочь они больше никому не смогут.

Чума на оба ваши дома

2 июля 2013 года президент Владимир Путин подписал федеральный закон № 167 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Парламент одобрил его неделей раньше.

Закон перекроил правила усыновления и опекунства. Раньше в исполнении родительских обязанностей отказывали людям, страдающим рядом определенных заболеваний; согласно новому закону, взять ребенка на воспитание не смогут даже и здоровые люди ― если они зарегистрированы в одной квартире с больными. К закону приложен утвержденный правительством РФ «Перечень заболеваний, представляющих опасность для окружающих»: он касается как самих опекунов и усыновителей, так и делящих с ними жилплощадь. Наряду с болезнями, передающимися бытовым путем ― туберкулез, чума, холера, гельминтоз и педикулез, ― в нем упомянуты гепатиты B и С и ВИЧ, хотя уже общеизвестно, что эти вирусы не передаются через обычные социальные контакты, ими невозможно заразиться, деля с больным человеком пищу и крышу над головой.

Благотворительные организации забили тревогу. «Сама трактовка “опасные заболевания” очень смутная. Допустим, вы взяли на воспитание ребенка из детдома с гепатитом С, а теперь хотите взять другого ребенка, с другим диагнозом или вовсе без него. Так вот, по новому закону вы никого больше взять не сможете, поскольку ваш первый ребенок официально признан “препятствующим усыновлению”», ― говорит сотрудник одного из агентств по усыновлению Алена Сенкевич. При этом в семью, где есть здоровые дети, ВИЧ-положительного ребенка из детского дома забрать по-прежнему можно ― «государство вам только спасибо за это скажет». «С другой стороны, ― продолжает она. ― совместное пребывание с детьми-носителями этих вирусов опасным не считается, в детских домах такие воспитанники содержатся в общих группах. Получается парадокс: в одном месте ― можно, в другом ― категорически нельзя».

Надуманные препятствия для усыновителей видит в новом законе и Лада Уварова, руководитель движения «Петербургские родители»: «В данной инициативе, куда ни ткни, сплошные дырки и логические противоречия». С 1996 года органы опеки отказывали в усыновлении носителям гепатита В и С и ВИЧ. Считалось, что они долго не проживут, соответственно, не могут гарантировать, что ребенок повторно не станет сиротой.

«Сейчас возникла куча драматических проблем, ― сетует Лада. ― Во-первых, как определить совместно проживающих? Это ваши соседи по коммунальной квартире? Те, кто официально прописан, или те, кто просто живет в вашей квартире? Получилась огромная брешь, в которую обязательно свалится куча людей».

Закон, уверена Уварова, не оставляет и камня на камне от врачебной тайны. Она приводит пример: представьте, что вы снимаете квартиру пополам с соседом, он ― носитель гепатита С, но не предает свой диагноз огласке, на что имеет полное право. Теперь, если вы решите взять на воспитание ребенка, диагноз вашего условного соседа будет известен и вам, и органам опеки, и еще бог знает какому количеству людей. «Это полная дискриминация, ― сердится Уварова. ― Все так долго бились над тем, чтобы люди с ВИЧ и гепатитом С могли ходить в те же учреждения, что и здоровые люди, а теперь их загоняют в резервацию».

По мнению Лады, «глупость в законе» возникла по одной причине: «поступил приказ от президента срочно сделать что-то хорошее сиротам ― ума сделать что-то хорошее не хватило, и вышла полная катастрофа».

«Благодаря современной терапии эти люди живут долго и относительно счастливо. Мало того, они очень хотят брать на воспитание детей-сирот с ВИЧ и гепатитом В и С, ― продолжает Уварова. ― Полгода назад люди из Минздрава обещали, что в самом скором времени носителям ВИЧ и гепатита В и С позволят стать усыновителями. Вместо этого в закон попали ограничения по факту совместного проживания».

Больной вопрос

В апреле 2005 года Геннадий Онищенко, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, неожиданно заявил о том, что людей, являющихся носителями вируса ВИЧ, можно допустить к усыновлению детей-сирот. В мае того же года в ведомстве Онищенко подготовили соответствующий документ. Но тогда дело зашло в тупик. Поправки в нормативные акты об усыновлении и опеке готовила Наталья Бурцева, тогда ― эксперт думского комитета по делам общественных объединений и юрист общественной организации «СПИД-Инфоцентр».

Поправки в законодательство назрели еще восемь лет назад, по словам Натальи, благодаря прогрессу, достигнутому антиретровирусной терапией: «Уже к началу двухтысячных годов стало понятно, что люди с ВИЧ могут жить долго, поскольку препараты снижают уровень вируса в крови до приемлемых параметров. Родительские обязанности эти люди могут исполнять не хуже прочих», ― рассказывает она. Бумаги были направлены в профильные министерства здравоохранения и образования, дальнейшая их судьба туманна, Бурцевой о них ничего не известно. Геннадий Онищенко, с которым я связалась по телефону, обсуждать эту тему наотрез отказался.

Ровно через семь лет, в апреле 2013 года, Минздрав опять пообещал убрать ВИЧ и гепатит В и С из перечня препятствующих усыновлению заболеваний. Инициатива чиновников получила широкую огласку в СМИ, однако сейчас о ней в ведомстве не вспоминают. В ответ на вопрос, почему условия усыновления не смягчили, как планировали, я получаю сухой комментарий, подписанный главой пресс-службы ведомства Олегом Салагаем: «Основная цель ограничительных перечней [заболеваний] ― обеспечить защиту здоровья и благополучия детей. Применительно к инфекционным заболеваниям, включая ВИЧ, речь идет об исключении или минимизации риска заражения ребенка от усыновителя или иного лица, проживающего совместно с усыновителем». Минздрав, написал он, «не исключает возможности того, что в будущем, на основе анализа результатов правоприменительной практики, с учетом уровня развития медицинской науки, вопрос об исключении ВИЧ из числа препятствий к становлению усыновителем может быть повторно рассмотрен».

Тот апрельский порыв Минздрава поддержали в правительстве России, и теперь на мой запрос из тамошней пресс-службы присылают благожелательное письмо: «Руководство социального блока правительства России выступает за последовательное увеличение возможностей по усыновлению детей и снижение возможных барьеров и препятствий». В Минздраве, говорят в правительстве, обсуждали и возможности усыновления для ВИЧ-положительных родителей, «однако в итоге специалисты Минздрава пришли к выводу, что в настоящее время невозможно гарантировать полную безопасность для ребенка». «Мы с уважением относимся к позиции и компетентности медиков, но готовы рассмотреть также обращения родителей и иных заинтересованных граждан и общественных организаций», ― говорится в конце письма. Обращения пресс-секретарь вице-премьера Ольги Голодец Алексей Левченко советует направлять в Совет при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере.

В родительских обращениях с просьбой изменить закон, я думаю, недостатка не будет. Одной из первых его напишет жительница Санкт-Петербурга, тридцатилетняя Мария Сухова (фамилия изменена ), два месяца назад взявшая под опеку трехлетнюю Настю, ВИЧ-инфицированную воспитанницу детского дома из Свердловской области. Теперь Маша хочет Настю удочерить: «Я хочу быть настоящей мамой, а не опекуном. Я хочу, чтобы у нее было нормальное свидетельство о рождении, а не прочерки в графе “родители”. У Насти должна быть нормальная жизнь, она ее заслужила», ― плачет Сухова.

3 июля, на следующий день после вступления нового закона в силу, Мария отнесла документы на удочерение в органы опеки Санкт- Петербурга. Два дня спустя она получила ответ: просят дополнительно принести медицинские документы на всех людей, проживающих с ней в одном помещении. Обращение напишет и Ирина Юшманова, взявшая три года назад на воспитание двух сестренок, носителей ВИЧ. Осенью она собиралась брать третью девочку, в конце июня подала документы в органы опеки, а 6 июля получила отказ: «Инспектор ходила с моим делом в комитет по усыновлению, ей отказали. Мне передали, что им велено всем родителям “плюсиков” давать отказы направо и налево. Я не остановлюсь, я пойду судиться. Не думаю, что я выиграю, но чем больше будет наших обращений, тем быстрее наши законодатели очухаются».

Закон есть закон

Петербуржцы Мария и Дмитрий Антоновы (фамилия изменена ) сидят в кафе на Невском проспекте. На них практически одинаковые футболки с рисунками, синие джинсы, сандалии. У Марии круглое лицо, синие глаза, кудрявые белые волосы. Дмитрий обрит почти налысо, на затылке ― хвостик седоватых волос. Он выглядит как музыкант, им в итоге и оказывается.

Дмитрию было двадцать лет, когда он в конце восьмидесятых годов переехал из разухабистой Москвы в Питер. Познакомился с Марией, а чуть позже обнаружил, что у него гепатит С. Дмитрий прошел два курса терапии по государственной программе и уже много лет официально считается «пролеченным». Маша живет с ним уже двадцать лет, абсолютно здорова.

Детей Антоновы хотели давно, но за все время совместной жизни Маша родила только одного ребенка. А хочется ― большую семью. Сейчас супруги ходят в местную школу приемных родителей и подыскивают на сайтах кандидатуры для усыновления. Правда, на сайтах сидит одна Маша. Дима до последнего момента смотреть фотографии не хочет: «Обычного ребенка бог дает, так пусть и в усыновлении будет элемент неожиданности».

Желание усыновить ребенка, по словам Маши, «всегда маячило», но в последнее время стало отчетливым: есть друзья, взявшие детей на воспитание, у них все хорошо. Сами Антоновы ездят по детским домам для умственно отсталых детей: рисуют с воспитанниками мультфильмы и сочиняют музыку. Дима считает, что «в России теперь такое же спокойное отношение к усыновлению и опекунству, как в Америке».

Точнее, так он считал. Вот уже месяц Антоновы пребывают в смятении: если раньше Маша могла оформить опеку ребенка на себя, то теперь этот путь для нее закрыт: вместе с ней проживает носитель гепатита С, ее муж. Ну а в то, что Минздрав когда-нибудь уберет его диагноз из списка заболеваний, противопоказанных к усыновлению, Дима не верит: «Вы походите по улицам, поспрашивайте, хотят ли люди, чтобы носители ВИЧ и гепатита С детей усыновляли. Вам первый же скажет: “ВИЧ и гепатитом С болеют наркоманы! Гомосексуалисты! Их небеса покарали! Так им и надо!”»

В случае отказа в органах опеки Антоновы намерены идти в суд. Пока не очень понятно, смогут ли они добиться положительного решения. По мнению адвоката Ирины Хруновой, в практике которой есть два подобных дела (в 2009 году Хрунова выиграла в суде города Чебоксары дело ВИЧ-положительной Светланы Изамбаевой, которая претендовала на опеку над младшим братом; в 2012 году Хруновой удалось добиться разрешения на усыновление детдомовского ребенка для жительницы Петрозаводска, Эллины К., носителя вируса гепатита С), новый закон изрядно осложнит практику. «Если положительная семья проживает в квартире, которая когда-то была приватизирована братом-наркоманом, то об усыновлении можно забыть: усыновители обязаны предоставить в опеку выписку из домовой книги, каждого зарегистрированного будут проверять», ― перебирает она варианты коллизий. «Раньше в законе было прописано, что усыновителем не может быть человек, страдающий инфекционными заболеваниями, ― объясняет Хрунова. ― Это расплывчатая формулировка, ее можно по-разному трактовать. Мы говорили, что носитель больным человеком не является, он не опасен для окружающих». Хрунова вспоминает, что на суде по делу Эллины К. в ее пользу выступили даже сотрудники инфекционной больницы, которые «доказывали, что усыновленный ребенок от гепатита С не пострадает». Теперь работать Хруновой будет сложнее, поскольку придется доказывать безопасность не только самих усыновителей, но и тех, кто с ними проживает.

Новый российский закон не имеет иностранных аналогов. В США, Италии, Франции, Германии, Финляндии и Израиле носители ВИЧ и гепатита С имеют полное право на усыновление ребенка. И хотя реальная практика усыновления разная ― в Германии, например, для усыновления требуется доказать индивидуальное физическое здоровье, в то время как в США это с 1990 года признано дискриминационным, ― ни в одном из законов не удалось обнаружить пункта, обязывающего «совместно проживающих лиц» проходить медицинское освидетельствование.

Непопулярный диагноз

На заставке компьютера Любы Миронычевой ― фотография пятилетней Наташи, ВИЧ-положительной воспитанницы детского дома в Екатеринбурге. Сорокалетняя Миронычева, по профессии логопед-дефектолог, сидит в своей квартире в спальном московском районе Северное Чертаново и бесконечно просматривает фотографии воспитанников детдомов.

В доме Любы ― чистота, цветы на подоконниках. Она живет одна, муж как-то не нашелся, своих детей нет: не сложилось. Уже два года Люба сидит на сетевых форумах по усыновлению сирот. В июне этого года начала собирать документы для органов опеки. Она окружена детьми по роду деятельности, но ей, конечно, страшновато брать совсем чужого ребенка в дом, и это нормальная реакция. Из бесконечного числа детских фотографий Любе почему-то «на душу ложатся» только ВИЧ-положительные дети, так уж получается. Мы сидим с Любой за столом, она щелкает мышкой на заглавную страницу сайта, где выложены фотографии ВИЧ-инфицированных сирот: «Вот эта девочка очень похожа на дочку моей подруги, просто не отличить. А вот ― брат с сестрой, Филипп и Серафима. Они родились у мамы-наркоманки, вес у них при рождении был совсем маленький, до килограмма не дотягивали. Мама от них при рождении отказалась, они нормальной жизни не видели, очень жалко. А вот Максим ― видите, какой красивый, темноглазый. Смотрите, у него в подписи к фотографии указан “непопулярный диагноз”, это так ВИЧ деликатно обозначают».

Люба уже решила, что возьмет на воспитание ребенка с ВИЧ: «Я читала десятки свидетельств людей, которые взяли “плюсиков” к собственным, иногда грудным детям. И ничего, все живы и здоровы. Конечно, я не собираюсь всем и каждому рассказывать про диагноз усыновленного ребенка, не хочу своими детьми пробивать массовое темное сознание. Ведь отношение людей к таким детям – совсем “не айс”, никого не волнует, что их становится все больше и больше (Ежегодный прирост ВИЧ-инфицированных детей по статистике составляет 10 процентов в год ― прим. «Ленты.ру» )».

Люба совершенно не рассчитывает на народную поддержку, но не понимает, почему детей с ВИЧ не поддерживают в Думе: «Сначала по этим детям ударил “закон Димы Яковлева”, поскольку их активно и бесстрашно брали американцы. Потом зачем-то добавили необоснованные поправки о болезнях. А эти дети ― они ведь умненькие, красивые, их и так мало берут. Знаете, куда их отправляют, если приемные родители не находятся? В коррекционные детские дома для детей с умственной отсталостью». После выхода из детского дома таких детей тоже не ждет ничего хорошего, убеждена она: «Никто не осознает, что эти дети - большая социальная проблема, это сейчас они за стены детских домов запиханы. А потом ведь они выходят, начинают жить взрослой жизнью, и только вовремя усыновленных детей научили и терапию вовремя принимать, и меры безопасности соблюдать». Люба хотела бы усыновить двоих «плюсиков»: зарплата ей позволяет, но теперь не позволит закон.

Селигер и матрешки

Во время последнего слета прокремлевской молодежи на озере Селигер руководитель благотворительного проекта «Ванечка» Юлия Сенкевич задала Владимиру Путину вопрос о новом законе. Вот отрывок из их диалога:

Сенкевич : Там (в законе ) написано, что усыновителями не могут стать те, кто проживает с лицами, страдающими заболеваниями, опасными для окружающих. То есть если у меня есть ребенок, допустим, с ВИЧ-инфекцией, то я второго такого ребенка взять уже не могу, потому что он проживает в этой квартире, в этой семье. Но, как показывает практика, таких детей берут в те семьи те родители, у которых уже проживают дети с подобными заболеваниями, потому что они знают, как с ними жить, как им помогать и что делать для их социализации и адаптации. Но я не только не могу взять ребенка с заболеванием, я в принципе никакого другого ребенка взять в семью уже не смогу. Именно поэтому сейчас очень многие семьи обеспокоены этим вопросом, они действительно боятся, что те дети, которые уже находятся в этой семье, могут быть возвращены в детские учреждения. Поэтому мы выступаем с просьбой рассмотреть возможность внесения поправки в данную статью, чтобы данный пункт перечня заболеваний не касался детей, а относился лишь к взрослым, находящимся в данной семье. Спасибо.

Путин : Мы с Вами понимаем, что эта статья была наверняка прописана с целью защиты интересов детей, но я понимаю, о чем Вы говорите. Наверняка просто законодатель до этих тонкостей не дошел, не додумался. Надо подумать, может быть, отредактировать. Спасибо большое.

Мы обсуждаем этот разговор с Вероникой Климовой (фамилия изменена ) на ее даче в Кавголово под Петербургом. Климовой сложно разговаривать, поскольку ее постоянно обнимают за шею две приемные дочери ― пятилетняя Галя и шестилетняя Валя. Два года назад она забрала их из больницы для ВИЧ-инфицированных в Усть-Ижоре. Через полтора года к двум девочкам добавилась третья ― шестимесячная Юля. Старших девочек Вероника называет «матрешками», а младшую почему-то Джульетта. Джульетта сидит у нее на руках.

Все три девочки находятся у Климовой под опекой; у Вероники прекрасные отношения с бабушкой Гали и прабабушкой Вали, но вот с мамой Юли возникли сложности. «Как опекун, я по закону обязана подавать в суд на родителей своих подопечных с тем, чтобы требовать с них алименты. Юлина мама этого не хочет: она живет в маленьком городке, у нее есть своя квартира, но она скрывает от всех наличие ребенка. Да, она оставила ее в роддоме, да, у мамы ВИЧ, но она жестко заявила, что как только ей назначат алименты по суду, ребенка она тут же у меня заберет, поскольку всем жителям ее родного города станет все про нее известно».

Сейчас Юле одиннадцать месяцев, и родная мама охотно заберет ее еще и вот почему: известно, что диагноз ВИЧ подтверждают у детей где-то к полутора годам. У Юли, родившейся от ВИЧ-инфицированной матери, на сегодняшний день уже два отрицательных анализа на ПЦР (полимеразная цепная реакция, позволяет определить наличие ДНК ВИЧ). А это значит, что вирус иммунодефицита человека ей от матери не передался. Теперь у Вероники нет другого выхода, кроме как самой усыновить Юлю: в конце концов, она забрала ребенка полгода назад, когда он был никому не нужен. Вероника вставала к ней ночами, возила по врачам и из худосочного младенца своими руками превратила ее в здорового пухлого ребенка с ямочками на щеках и перевязочками на ногах. На то, что Путин во всем быстро разберется, надежд у Вероники мало: «От таких родителей, как я, ждут судебной практики ― обжалование отказа в усыновлении сначала в районном суде, потом ― в городском, затем ― в Верховном. Проблема состоит в том, что если это положение в законе останется, до суда мы вообще не дойдем: опека с такими медицинскими заключениями нас до суда просто не допустит».

Ненормальные люди и нормальная жизнь

Восьмилетнюю Дашу взяли из детского дома в Ломоносове четыре года назад. Даша катается на велосипеде, у нее ободранные коленки, она загорелая, худая, и очень бойкая. Родной мамы у нее уже нет: та принимала наркотики, а потом ее убили. Ее приемная мама, Аня, когда-то работала учительницей, а теперь сидит с детьми, родными ― Стасом, Светой, Филиппом и Тоней ― и Дашей. Приемный папа Даши работает в Санкт-Петербургском государственном университете.

Когда-то давно, еще в прошлой жизни, Аня и Игорь приехали в Ломоносовский детский дом ― убрать гнилые листья и старые ветки на участке. Когда они уезжали, Даша стояла у ворот, а воспитательница сказала, что ее никто не заберет, потому что у Даши ― ВИЧ.

В детском доме Даше жилось плохо: в ее группе была умственно отсталая девочка, большая и сильная, с которой даже взрослые не могли справиться: она кидала детей на пол, била их и кусала. Даша все ждала, когда ее удочерят, сидела на диване, раскачивалась из стороны в сторону, и кричала: «Когда же мама придет?» Мамой она называла Аню ― потому, что в детском доме всех добрых женщин так называют.

Аня никак не могла Дашу забыть, и через несколько месяцев после того, как они впервые увиделись, стала забирать ее к себе - на выходные. Даша все время сидела у нее на руках и не хотела с них слезать: весила она тогда 12 килограммов, рост - 92 сантиметра, норма двухлетнего ребенка.

А потом Дашу взяли в семью, и она получила полное право называть Аню мамой, уже официально. Маме иногда было очень тяжело, казалось, что привычный мир рушится: родные дети сложно переносили присутствие чужой девочки, а чужую девочку месяц рвало в ванной от препаратов антиретровирусной терапии, которые ей стали давать приемные родители.

Потом все как-то наладилось, Даша привыкла к лекарствам и первой в своей жизни семье, Ане кажется, что нормальный мир таким и должен быть: чтобы были и свои дети, и приемные, сил на всех хватит.

Недавно они всей семьей ездили в Турцию, в гостинице Даша впервые в жизни увидела шведский стол, и за завтраком стояла возле него с пустой тарелкой в руках и разинутым от удивления ртом: так много еды, вся такая вкусная. Обычная жизнь.

Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.

Фото ug-mama.ru

Строго научно

Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.

В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.

За годы эпидемии ВИЧ заразились почти 60 миллионов человек, но большинство из них проживают в странах Африки, где эпидемия продолжает свирепствовать: там проживает 67 % всех людей, живущих с ВИЧ, и зарегистрирован 91 % всех новых случаев инфекции среди детей.

А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.

«Хроническая болезнь»

Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.

«Пути передачи ВИЧ» — телепередача из цикла «Школа доктора Комаровского»

Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.

Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.

— Лечением должно быть охвачено максимальное число людей. И тогда возможность передачи ВИЧ от человека к человеку упадет. Лекарственная терапия снижает содержание вируса, и в результате этого степень заразности стремится к нулю. И поэтому чем больше людей будет охвачено терапией, тем значительно меньше будет передача. Даже в странах третьего мира сейчас работают медики очень высокого уровня, которые получают помощь по лекарственной терапии от различных фондов. И поэтому год назад ВОЗ впервые заявила о снижении оценочного числа умерших от СПИДа в мире – это произошло за счет организации лечения, и прежде всего, в Африке. Все просто – создается низкая концентрация вируса, и в результате то, что называется СПИДом, когда на низком уровне иммунитета проявляются специальные заболевания, фиксируется гораздо реже. В России самый большой пик вторичных заболеваний был в 1996-1997 годах. А терапию, когда был массовый охват, начали в 1996 году. Сейчас число пациентов со вторичными заболеваниями, которые сопровождают ВИЧ-инфекцию, на порядок уменьшилось. Около половины людей, которые состоят на учете, получают лекарства, а остальные просто не нуждаются в них.

«Плюсики» в социуме

«Плюсиками» в профессиональной среде называют детей со статусом ВИЧ+, то есть таких, чей тест на ВИЧ-инфекцию дал положительный результат. Позитивного, кроме названия, в этом результате ничего нет – «плюс» означает, что инфекция обнаружена.

И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.

Ролик ЮНИСЕФ «Сережа», 2007 г. В ролике снялся известный телеведущий Владимир Познер

Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.

В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.

Социальный ролик «ВИЧ-инфицированные дети»

И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.

Хорошо известен социальный ролик: на площадке играют малыши, а две мамы наблюдают за забором, и шепчутся – вот этот, мол, ВИЧ-инфицированный. И скоро все родители начинают уводить своих детей. Несколько секунд, и один из малышей остался в абсолютном одиночестве. Вот такая психологически сильная сцена. Но когда речь идет ребенке-сироте, он брошен вдвойне: чувствуя такое же одиночество, как и любой сирота, ребенок вдобавок может оказаться «прокаженным» и в обществе, адаптироваться в которому ему и без того сложно ввиду того, что его воспитывали не в семье.

Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Лекарства обеспечивают человеку нормальную жизнь, и пока никаких ограничений по продолжительности жизни просто не существует. С возрастом, с увеличением веса ребенка, изменяются только дозировки. Если все правильно организовано, то не возникает и резистентность, устойчивость вируса. Одна из главных причин ее появления – значительное нарушение приема препаратов: пропуски, снижение дозировок. В этом случае проблема становится значительно сложнее – нужно подбирать какие-то комбинации лекарств, которые иногда сложно организовать, потому что увеличивается доза либо количество препаратов. Или возникает нестандартное сочетание препаратов, которое в обычной практике не применяют. В нашей практике встречаются и дети из неблагополучной среды, у которых уже есть резистентность ВИЧ. Здесь необходим индивидуальный подбор препаратов: проводятся специальные исследования по структуре самого вируса, отслеживается, в какой части вируса произошло изменение, потом проводятся по этим результатам анализ существующих возможностей комбинации лекарственных препаратов. Это серьезная и большая работа, но выполнимая специалистами.

«Плюсики» в семье

Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.

Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.

Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.

Как и у больных сахарным диабетом, у детей с ВИЧ постепенно вырабатывается привычка, тайм-менеджмент приема лекарств. И дети к этому привыкают: ребята постарше, если надо куда-то надолго уезжать, обычно спрашивают: «А где мое лекарство?».

История усыновления ребенка с ВИЧ

Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:

— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.

Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.

Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.

Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например .

ВАААРТ в России

Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.

Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.

Фильм «Дети и ВИЧ», 2011 г., снят Свердловским областным центром по борьбе со СПИДом

Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Главное, что дают эти препараты – они делают содержание вируса в крови неопределяемым. Вирус уходит из крови и хранится в каких-то отдаленных клетках иммунологической памяти. Если этот процесс постоянно поддерживать, то вирус не развивается. Он просто хранится в организме, и заболевание переходит в хроническую стадию, которую можно поддерживать и поддерживать.

Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.

Где узнать о ВИЧ больше

1. «Современный Портал о ВИЧ — актуальная информация из мира науки и медицины»
2. «Антиретровирусная терапия онлайн» — все о препаратах и лечении
3. Фотопроект «Позитивные дети» — с юмором о стереотипах
4. «Городская комплексная программа АнтиВИЧ» — горячая линия, новости, интервью
5. «Позитивное усыновление» — истории усыновления, статьи и литература
6. «Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ» — история усыновления

Как найти единомышленников

К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.

Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.

Мы очень хотим, чтобы все дети нашли родителей..

• Добавить в избранное 0

Каждый детдомовский ребенок свято верит, что однажды к нему приедет его мама и отвезет далеко-далеко. Но есть категория детей, которые не имеют права даже на такие мечты. Матери-кукушки бросили их в роддоме, оставив на память о себе только приговор — ВИЧ-инфекция. В тот момент, когда диагноз малыша официально подтверждается, мир взрослых отворачивается от него. Раз и навсегда.

Сначала отказников с ВИЧ было трое, потом — 200. Сейчас их 4,5 тысячи — и годовалых изгоев, и пятилетних отверженных... До последнего времени они имели право только на мимолетную ласку медицинского персонала, и то — рукой, затянутой в резиновую перчатку.

Младенцев с инфекцией никогда не усыновляли — ни у нас, ни на Западе. Это — официальная версия. Но репортер "МК” провел собственное расследование. Его результаты стали поистине сенсационными — в России есть женщины, которые стали матерями чужим брошенным детям с диагнозом ВИЧ.

Это случилось три года назад. Красивая молодая женщина из Санкт-Петербурга взяла к себе в семью девочку с ВИЧ. Потом еще одного малыша взяли в Калининграде. Потом — в Красноярске.

Чиновники и профессиональные "борцы со СПИДом” с заученным сожалением твердят: "Да, дети с ВИЧ рождаются, но, разумеется, их не усыновляют даже за границей”. Между тем детские дома сами, без всякой чиновничьей помощи, которой все равно не дождаться, искали новых мам для своих воспитанников.

И женщины, в чьих сердцах больше любви, чем опасений, сами находили этих малышей. И вот результат: сегодня в новых семьях живет больше десятка ВИЧ-положительных детей — в Питере, Москве, Красноярске, Калининграде, Сочи, в Ленинградской и Калужской областях.

Эти семьи полностью закрыты для прессы. С тех пор как маленькие "ВИЧ-плюсики” оставили стены детдомов, в их жизни больше не должно быть ни косых взглядов, ни перешептываний за спиной. Именно поэтому о том, что в России берут в семью детей с ВИЧ, знают единицы. Но корреспонденту "МК” удалось невозможное — взять интервью у трех женщин, ставших матерями брошенным ВИЧ-положительным малышам.

История болезни. Даша, год и 1 месяц

Пятимесячная Катя лежит в кроватке на мокрой пеленке и внимательно рассматривает ладошку, держа ее перед глазами. Так, пальчики, очень интересно. А это что? Ого! Еще пальчики. А это? Нога… Ну-ка, цап ее за пятку…

Катя давно несколько раз описалась. В инфекционной больнице, в которой она живет всю свою коротенькую жизнь, нет памперсов. Дважды в день (чаще просто не успевает) к ее кроватке подходит медсестра Соня, чтобы сменить пеленки и, если будет настроение, присыпать воспаленную, мокрую попу тальком. Соня хладнокровно смотрит на Катину возню и натягивает резиновые перчатки для мытья полов, чтобы кончиками пальцев стянуть с девочки тяжелые ползунки. Потом на вытянутых руках она несет ее к крану подмыть. Затем она кладет ревущую девочку в кроватку и опять уходит на три часа, до кормления. Потому что у Кати ВИЧ, и Соня ее боится. Другая медсестра, Надя, посмелее. Она может вынести Катю на улицу, постоять с ней во дворике, погулять. А вот массаж делать уже никто не рискнет.

Сейчас девочка еще развивается на каких-то собственных ресурсах. Но еще пара месяцев, и ребенок начнет деградировать.

Сегодня в России почти 4,5 тысячи отказников с ВИЧ. Установить, есть у ребенка ВИЧ или нет, можно за полгода. Но, несмотря на это, до полутора лет дети находятся в отдельном боксе той больницы, в которой родились, — таковы инструкции. Дальше им полагается перемещаться в детдом — обычный или специализированный. Но половина детей продолжает негласно жить в больнице и дальше — в детдомах просто нет мест или детей отказываются туда брать. Это означает, что маленький ребенок проводит первые полтора года практически в полной изоляции, потому что за все это время он не видит никого, кроме медсестры. А у Сони таких пациентов — двадцать человек. И все, что она может им дать, — это только лечение...

Совсем недавно рядом с Катей в палате лежала маленькая Даша. Но ей повезло: в больницу со своим младшим сыном попала 34-летняя жительница Гатчинского района Ленинградской области Вера. Она случайно увидела маленькую девочку, которая одиноко что-то себе ворковала в кроватке. Выяснилось, что Даше недавно поставили окончательный диагноз — ВИЧ-инфекция, а мама ее бросила. Но какое совпадение: Вера как раз хотела удочерять девочку! Потому что мальчиков у нее уже было двое, а девочка — одна и забеременеть еще раз уже как-то не получалось.

— Да, мы уже собирали документы на удочерение, но все никак не могли довести дело до конца, — поясняет Вера. — А в больнице я увидела маленькую толстенькую девочку Дашеньку с огромными глазами и длинными ресницами. Ей тогда было 6 месяцев.
В отделе опеки Вериному решению не обрадовались.

— Вы бы слышали, что они говорили, — возмущается Вера. — "Что вы делаете! Это страшный ребенок! Вы сошли с ума! Вы враг своих детей!” И стали тут же предлагать другие кандидатуры. Они были совершенно не заинтересованы, отговаривали. Я посоветовала им для начала что-нибудь почитать о СПИДе, а потом уже устраиваться на работу в опеку…

— Но вы-то как сами рискнули?

— А я работала в детдоме раньше, всяких малышей насмотрелась. Понимаете, любому ребенку мама нужна. У Даши и так проблем много в жизни будет с таким диагнозом. Ей с этим жить, не мне.

— Но все-таки — дети, они носятся, расшибают губы и носы…

— Пока она маленькая, со старшими не играет. А потом мои подрастут, поумнеют. Будем следить. Будем обязательно говорить, что чужая кровь не должна попадать на ранки. Но это даже представить невозможно, что дети подрались до крови и прижались потом ранами. Это надуманная ситуация, так не бывает.

— А муж, кстати, как отнесся?

— Муж сказал: "Ну что ж, давай возьмем…” Мужу, кстати, сильнее всего досталось! Он так мечтал, что хоть Даша спокойным ребенком будет. А это такая болтушка-побегушка оказалась!

— В детский сад будете устраивать?

— Скорее всего нет. Городок у нас небольшой, ее затерроризируют только за то, что приемная. А тайну из удочерения мы решили не делать.

— Вы уже придумали, как будете говорить о Дашином диагнозе детям? Самой Даше в том числе?

— Нет, я еще не придумала. Кстати, о ее диагнозе помимо нас знает пока только моя мама. Восприняла в штыки. В гости больше не ездит…

С педиатром Вере и Даше повезло. Это адекватный, грамотный человек. На медицинской карточке девочке поставили код, но пока за пределы поликлиники эта информация не вышла. Только один раз на приеме у хирурга медсестра, когда услышала о диагнозе, очень резко попросила убрать бумаги с ее стола. Хирург попытался загладить неловкость, сказал, что ее не так поняли. Однако из кабинета Вера вышла с комком в горле.

Говорить о лечении еще рано, но ездить проверять вирусную нагрузку теперь придется раз в 3—4 месяца.

— Вера, а как вам помогает город?

— Город помога-ает! — фыркает Вера. — Постановление о том, что девочка передана в приемную семью, было выдано спустя месяц после того, как мы забрали Дашу. В нем была неправильно указана моя фамилия и не было подтверждено, что в 18 лет ей дадут жилье. Я попросила переделать, до сих пор жду. Но в постановление уперлось все! Без этого ни прописки, ни полиса. Девочке полагается ежемесячно 3700 рублей и мне как воспитателю — 2500. Даше надо специальное питание, но денег мы за несколько месяцев не получили ни копейки.

А я грешным делом решила, что Вере с мужем положен орден…

Господин глава администрации г. Гатчины Ленинградской области! Таких семей — одна на миллион. Скажите своим подчиненным, чтобы они перестали издеваться над людьми, занялись своими обязанностями и извинились перед Верой и Дашей.
История болезни. Петя и Вадик, 7 лет, и Данила, 6 лет

Говоря о детях с ВИЧ-инфекцией, нельзя не упомянуть Республиканскую клиническую инфекционную больницу в Усть-Ижоре под Санкт-Петербургом. На сегодняшний день РКИБ устроила в семью четверых малышей с ВИЧ-инфекцией. Одно дите было усыновлено в Финляндию, а еще трое… О-о-о! Это не история, это сказка. Сразу троих малышей с ВИЧ две недели назад взяла к себе в дом одна приемная мама! Сейчас она живет в Москве и готовится к школе: в сентябре ее сыночки идут в первый класс.

Первое спецотделение для отказников-”плюсиков” было создано при РКИБ 7 лет назад. Сейчас в нем находятся 40 детей от 0 до 7 лет. Главврач больницы Евгений Воронин считает, что самое главное — дать детям полноценное развитие: "Десять лет назад мы боролись за каждый день, — говорит он. — Думали, что хорошо, если ребенок месяц проживет. Какое там будущее, образование! В итоге наши старшие дети, сейчас они уже подростки, оказались без образования. Мы убедились, что при соответствующем лечении они проживут не один десяток лет. Тогда для нас стало важно увидеть, кем они станут”.

Валентина Сергеевна, медсестра РКИБ, оформила патронат на трех мальчишек не от желания иметь большую семью, а от безвыходного положения, в котором оказались дети.

— Отделение для отказников было создано 7 лет назад, — поясняет Валентина Сергеевна. — Теперь первые дети подросли, им пора идти в школу. В этом году их трое, в следующем подрастет еще 8 или 10 детей. Но местные усть-ижорские школы категорически отказываются принимать детей с инфекцией в свои классы. Мы пробовали договориться с одной, так директор поехала в РОНО спрашивать, что ей делать. В РОНО встали на дыбы, вызывали нашего главврача Евгения Воронина: "Что вы себе позволяете!” Они очень боятся, что узнают родители. Но нам-то что делать? Детям надо идти в первый класс, в больнице они получать образование не могут! И по закону они имеют право на образование не меньше, чем другие дети.

Предложить ничего разумного чиновники из РОНО не смогли (хотя определять давно пора: в стране 16 тысяч детей с ВИЧ, часть уже учится, остальные подрастают). Ну а если школы против и РОНО против, значит, придется решать вопрос самим. Дочь Валентины Сергеевны давно выросла, поэтому она оформила патронат на трех мальчишек — Вадика и Петю семи лет и 6-летнего Данилу — и уехала с ними в Москву (там у ее родственников пустая квартира), устраивать детей в школу.

…Мы с Валентиной Сергеевной сидим на кухне и подбираем ноги: Петя моет полы, Вадик пытается отобрать тряпку, потому что тоже хочет, Данила шумит водой в ванной — стирает носки и ищет, что бы еще постирать.

— И что — все время так?

— Да, им это интересно. Все время хотят что-то делать. Масса энергии.

— Так вы уже договорились со школой?

— Нет, только собираемся с директором разговаривать. Так что к школе и не готово ничего.

— Чтобы прожить как можно дольше, им надо будет ежедневно принимать лекарства.

— Да, двое пьют, и уже не первый год. Они давно привыкли к строгому режиму. В 8 подъем, в 9 — первый прием, в 6 вечера — второй, за час до ужина. Мне придерживаться режима несложно, я же с ВИЧ-положительными детьми с 1991 года, еще с Элисты и Волгограда (первая вспышка инфекции среди детей в 1988 году. — Авт.). А ведь даже один раз пропустить прием недопустимо — снизится концентрация лекарств в крови, и вирус может начать размножаться.

— Люди по-прежнему боятся вируса. Думают, что ребенок может кого-то заразить.

— У родителей, которые не хотят, чтобы наши дети учились вместе, очень мало информации! Конечно, ребенок может разбить нос, тогда кровь льется струей. Но я работаю с ВИЧ-положительными детишками 15 лет, столько крови у них брала, столько они при мне носы разбивали, и ни я, ни одна другая сестра не инфицировались! Все спокойно работают. Кровь только на кожу может попасть, на одежду. Все это не страшно. Вы же не ходите с открытыми ранами по улице? Ну и никто не ходит.

— А дети знают, что у них ВИЧ?

— Нет, с осени начнем в игровой форме рассказывать. Есть специальный мультик, есть румынская книжка о "вирусятах”. А откладывать, молчать нельзя. Ребенок может отказаться принимать терапию, если не понимает, зачем это надо. Помню, мальчик у нас один в 12 лет отказался категорически: все, говорит, больше не могу.

Пол на кухне тем временем домыт. Вадик спрашивает, может ли он теперь помыть коридор. Валентина Сергеевна смеется и разрешает. Я замечаю, что мальчик шмыгает носом.

— Часто болеют?

— Да, кашляют, насморк. Но у меня опыт, я с этим легко справляюсь. Но, конечно, мальчишки не очень крепкие.

— Они называют вас мамой?

— Нет, — вздыхает Валентина Сергеевна. — Мы с психологом решили, что не надо. Данилка, он поменьше, недавно подошел, в глаза заглядывает, спрашивает: "Можно я буду тебя мамой звать?” Я объяснила, кто я им и зачем — патронатный воспитатель. Ведь мы же хотим им постоянных родителей найти.

Валентина Сергеевна грустно смотрит на трех мальчишек, которые носятся по квартире, но далеко от нас не уходят.

— Конечно, близости им хочется, чтобы был близкий человек… Я недавно чуть не расплакалась. Поехали погулять за город. Данилка посмотрел на простор, у него аж дыхание перехватило: беги куда хочешь, никто не остановит… Полдетства за забором...

История болезни. Вероника, 4 года

И снова в Питер. Год назад там нашла свою приемную маму 3-летняя Вероника. Маме Ане на тот момент было… 24 года. А помогла им в этом организация "Родительский мост”.

Питерский фонд "Родительский мост” 15 лет занимается устройством в семьи сирот, в том числе с очень сложными диагнозами. Три года назад "РМ” начал сотрудничать с домом ребенка №10, в котором жили дети-отказники по ВИЧ.

— Родители, с которыми мы общаемся, — рассказывает директор "РМ” Марина Левина, — сначала ходили туда в качестве волонтеров. Затем понадобилась помощь городской инфекционной больнице №3 — там не хватало персонала ухаживать за ВИЧ-положительными детишками. Вот так вот, начали с посещений, а потом стали брать детей в семьи.

В результате с помощью "Моста” нашли своих мам и пап четверо детей с ВИЧ-инфекцией и 15 так называемых контактных (это когда мама была с ВИЧ или гепатитом, а малыш благодаря усилиям врачей родился здоровым).

К сожалению, с 4 лет Ника уже принимает терапию. Но таблетки — это единственное, что отличает ее от других детей.

— Лекарство надо давать три раза через полчаса по утрам и вечером, — объясняет Аня на бегу, торопится с дочкой на самолет. — Так что расслабляться не приходится. Нике надо рано ложиться спать и вообще спать побольше. Но вечернее лекарство возбуждает нервную систему, уложить совершенно невозможно. А сначала она вообще стояла в кроватке и в кровь разбивала голову о стенку. Но это все детдомовские так делают — держатся за спинку кровати и раскачиваются. Но вот год прошел, полегче стало...

Жизнь у Анны удалась. Она юрист, очень хорошо зарабатывает, машина, живет в собственной квартире в Сочи. Но, по ее словам, "это все ерунда, главное — что ребенку хорошо”. А началось все, когда Ане было всего 20 лет. Она открыла газету (которых раньше вообще не читала) и увидела фотографии детдомовских детей. И поехала к ним в гости.

— Я ездила в разные детдома три года. Покупала билеты, арендовала микроавтобус и возила детей в театры, в цирк. Они же оторваны от мира, заперты за ограду, как в тюрьме. Я объясняла им, что такое река, дорога, расписание автобусов. Моя Вероника до сих пор не понимает, что такое светофор. Они совершенно не ориентируются в жизни. Люди! (Аня наклоняется близко к диктофону и громко, чтобы слышал весь мир, кричит.) Можно не забирать детей к себе, но просто приходить к ним в гости! Не пожалейте времени раз в неделю!
Аня втянулась в волонтерство и однажды поняла — пора брать. К тому времени она уже год общалась с детишками с ВИЧ, поэтому диагноз ее не смущал. Так у нее дома поселилась Вероника.

— Аня, ну вам полегче стало за год?
Девушка надолго задумывается.

— Я практически перестала думать, что у нее ВИЧ. Даже когда лекарство готовлю. Себе витаминку в рот, ей ложку. И побежали. Просто надо о ребенке чуть больше думать, чем о себе.

…Вот так все легко: просто надо о них подумать. О том, что с помощью нескольких таблеток в день эти дети проживут дольше нас с нами. О том, что ВИЧ не передается в быту, и это мама может инфицировать малыша через молоко, а ребенок — никого. А еще о том, что этих детей не гладят по голове и никогда не целуют...

С каждым годом детей с ВИЧ становится все больше. Но и усыновители, и специалисты говорят об одном: не так опасен сам диагноз, как отношение к нему общества. Ведь, на самом деле, с принятием ребенка в семью проблемы только начинаются. Их не хотят видеть в детских садах, школах. Что дальше — в институтах? Неужели и дальше здоровые взрослые будут ставить подножки не очень здоровым малышам? "МК” обязательно продолжит эту тему.

P.S. Почти все имена героев изменены.

← Вернуться