К огромному счастью, у людей есть родители, семья, дети, браться и сестры. В любой жизненной ситуации мы можем, так или иначе, рассчитывать на поддержку наших родных и близких. Когда человеку ставят диагноз «рассеянный склероз», то это как раз тот случай, когда все окружающие обязаны поддержать близкого человека всеми возможными и невозможными способами.
По своему опыту могу сказать, что обеим сторонам не легко слышать новость, что у человека обнаружили РС. Ситуацию усугубляет тот факт, что иногда медицинские работники сами еще больше нагнетают обстановку. Мне воочию приходилось дважды видеть разговоры врачей и пациентов, которые, по их мнению, «приговорены». Они при этом часто смотрят на людей, как на ходящие мумии, и говорят в такой манере, как-будто перед ними стоит не человек, а уже фантом.
Первый раз я наблюдал такую картину, когда мы были с женой в больнице и там ей сказали, что нашли все признаки рассеянного склероза. А второй раз дело было с тестем. У него был рак некоторых органов, в том числе и крови, и после операции они его ввели в искусственную кому. Профессора-врачи отвели максимум два месяца жизни и попросили нас (семью) поговорить с «нужными» людьми, чтобы они оформили все документы вовремя и нашли свободное «место» в «тихом месте» города. Но мы сейчас не об этом.
Если у вас в семье есть человек с симптомами или уже диагнозом рассеянного склероза, то лично от вас во многом зависит его вся дальнейшая жизнь. Это отнюдь не пустые слова и вот почему. Представьте, что вы едете на машине в очень дальнее путешествие. За рулём сидит другой человек, а вы – штурман. Штурман – это человек, который говорит водителю о предстоящих поворотах, препятствиях, опасных участках дороги и так далее. По сути, штурман выполняет роль головы у водителя автомобиля. Он просчитывает, показывает, говорит водителю, что сейчас сделать или что может произойти. А водитель обязан крепко держать руль и вести машину по заданному направлению.
Так вот, штурман – это и есть вы. Человек, которому недавно сказали, что у него рассеянный склероз, часто оказывается подавлен такой «новостью». Добавим еще те факторы, что он сидит в интернете и читает многочисленные форумы, где каждый второй пишет, что «все пропало», «мы все умрем», «никто нам не поможет» и так далее. Настроение совсем не улучшается. Это мы говорим еще о более-менее взрослых людях, которым от 25 до 40 лет. А если представить подростка лет 14-18? Ведь он еще не видел жизни, еще совсем не научился отделять плохое от хорошего, важное от неважного, правду ото лжи и многое другое. Я достаточно видел роликов молодых людей и подростков со всего мира в интернете, которые они выкладывают. Это очень грустная картина, когда у человека в 18 лет в глазах нет огня жизни, а лишь картина, которую ему описывают все вокруг. И таких людей уже миллионы.
Будь вы мама, папа, брат, сестра или муж тому человеку, которому «наклеили» этот ярлык – именно вы должны стать его головой и подсказывать правильный путь. Нам сложно понять, какие эмоции испытывает человек, когда его «приговаривают к пожизненному». Наблюдая свою жену многие годы, я понял, что психика не просто меняется, а она может иногда не выдержать такой нагрузки. И ваша задача ловить такие моменты, помогать, поддерживать человека и в итоге направлять в нужное русло, а именно – на систему восстановления здоровья.
Крайне важно самому не стать «всепропальщиком» и «нытиком», который ни во что не верит уже. Если и вы займете такую позицию, то человек сам себя загонит в яму и сам же закопает. Этот вопрос стоит гораздо острее, если речь идет о подростке. У подростков психика как раз формируется, и многие нейронные связи в мозгу просто отсутствуют как класс. Иногда мы пытаемся им что-то объяснить, но в мозгу еще нет всех тех связей (они не возникли), которые смогут принять и обработать информацию. Поэтому, старайтесь всем видом и делами поддерживать.
Как это выглядит в жизни? Вы лучше всех знаете этого человека и поэтому четко можете определить, какое у него настроение. Одно из первых правил – не оставляйте его один на один со своими мыслями. Если вы видите, что он уже который час ходит загруженный и мало говорит, постарайтесь его разговорить. Вам важно понять, что у него происходит в голове. Вы можете не поверить, но очень многие обдумывают тему ухода из этой жизни. Конечно, это можно понять, если все окружающие сами ни во что не верят. Возникает вопрос «А какой смысл ждать? Уж лучше чуть раньше, чем позже». В данном случае вам придётся научиться быть его личным психологом. Хотите вы этого или нет. Умеете ли вы это делать или нет. Если вам не безразлична его жизнь, то вы обязаны стать его личным психологом, который будет доступен 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. Это самое малое, что вы можете сделать.
Второе. Вам важно будет подсовывать ему разные статьи и книги, в которых люди успешно преодолевают все трудности и нормально живут, иногда даже забывают обо всем, что с ними было. Разумеется, для начала вам также нужно будет ознакомиться с разными мнениями и поговорить с разными специалистами, врачами, профессорами и так далее, чтобы понять, как действовать дальше. Вы не забывайте, что вы — штурман, который выполняет роль навигатора. Ведь в любой момент водитель может не усмотреть какую-то мелочь, и произойдет авария. Ваша роль быть надежным помощником и штурманом, особенно в делах касаемо здоровья.
Когда человек оказывается в такой непростой ситуации, то даже при самой стабильной психике и здравом складе ума часто многие вещи видят по другому. Человек не редко теряет связь с реальностью. Это вполне нормально и объяснимо. Наша психика – это не стальной канат, а очень «мягкая» и податливая «субстанция». Конечно, будет не легко направлять и переубеждать сделать так или иначе. Однако важно помнить, что вы – семья (семья образовано от слова «Семя»). И не должно быть безразлично, что будет дальше происходить с этим «семенем» родства. Конечно, вам самому будет часто тяжело. Порой будет казаться, что вам даже тяжелее, чем тому человеку. Однако это совсем не так.
Что касается вас, то есть, того человека, который будет поддержкой и психологом. Как ни странно, но и вам также нужен будет человек, который вас будет поддерживать. Многие родители, которые играют роль штурмана, периодически плачут и сами находятся в угнетенном состоянии. Это состояние понятно любому человеку, у которого есть ребенок. Не исключено, что вы будете срываться и даже гневаться на того человека. Не будем сейчас углубляться в эту тему, но и это тоже нормальная реакция. Не смотря на то, что это ваш ребенок, муж жена, брат или сестра – быть сильной и надежной опорой не всегда легко.
Во-первых, к этому часто никто не готов. У всех людей свои собственные интересы, занятия, работа, учеба, и так далее. А тут вдруг получается так, что очень многие свои жизненные приоритеты вам придётся отодвинуть на задний план. Может быть вообще отказаться. В моем случае мне приходилось от многого отказаться. И мне это давалось отнюдь не легко. Чем моложе человек, тем больше ему хочется наслаждаться жизнью, а не отдавать свою жизнь кому-либо полностью. Да-да, все люди эгоисты, в конечном счете. Тем более в том обществе и экономическом укладе, при котором мы живем сейчас. Из каждого «утюга» только и вещают, что «наслаждайся жизнью, не смотря ни на что». А тут получается, что все планы идут под откос. Как быть?
Каждый сам для себя решает, как ему быть. Я слышал о разных случаях. Есть много случаев, когда мужья бросали жену, у которой обнаружили рассеянный склероз или рак. Есть и совершенно другие примеры, когда семья еще больше сплотилась после такой новости. Тут каждый должен поговорить с собой и принять решение, какую роль он будет или не будет играть. В любом случае важно помнить, любая! (подчеркну) любая! помощь будет только возвращать человека к жизни, и направлять на нужный путь.
Очень здорово будет, если и вы – как штурман, будете постоянно развиваться в области здоровья и психологии. Не сразу, но со временем можно и нужно научиться выходить из разных жизненных ситуаций и реагировать них спокойнее. Часто люди думают, что именно все «нерадостное» случается у других, но только не у вас. А когда такая ситуация наступает, то люди задают себе вопрос «Почему именно я?». Ответ на этот вопрос знает только Создатель. Однако не стоит корить себя или других людей в том, что РС пришел именно к вам в жизнь. Рассеянный склероз еще достаточно легкая вещь, по сравнению с очень многими случаями и судьбами людей . На мой взгляд, это нужно помнить всегда. Когда мне не просто, то я вспоминаю одну восточную притчу.
Если кратко, то один высокопоставленный чиновник пребывает постоянно в хорошем настроении и радуется жизни. Когда его спросили, в чем секрет, он ответил «Я вижу людей, которым нечего кушать и вспоминаю себя, когда был такой же голодный и нищий. Поэтому я радуюсь тому, что у меня все хорошо». Важно помнить, что всегда есть миллионы людей, у которых всё (как вам кажется) лучше. Но есть миллионы людей, которым гораздо хуже, чем вам. Важно радоваться каждой минуте жизни и брать самое лучшее из того, что есть.
Подводя итог в этой теме стоит сказать, что очень многие пути преодолимы. Многое из того, что нам кажется сложным и непреодолимым – лишь временное препятствие, которое мы преодолеем.
В самом начале статьи я написал про своего тестя, которому врачи отвели 2 месяца жизни и советовали нам забронировать место на кладбище. Стоит сказать, что Тесть мой до сих пор жив и здоров уже как бык. Прошло более 4-х лет с того момента, как лучшие профессора решили ввести его в искусственную кому и после вывода из комы сказали забрать его из больницы, так как уже «медицина бессильна». Мы его забрали, подписали все бумаги, что не имеем претензий, и он был дома. Конечно, они сделали все, что было предписано. И облучение, и химию, и операцию, в общем, полный комплект. Как вы уже поняли, в итоге они его нам «отдали» и сказали «мы все сделали, что могли».
Слава Богу, нашлись люди, которые посоветовали нужные книги, которые он сам прочитал и осмыслил. Тёща ему во всем помогала при этом. Как результат, через несколько недель он смог снова ходить, а через несколько месяцев вновь сел за руль, хотя не водил уже долгое время. Сейчас ему 68 лет и чувствует себя нормально. Это при всём том, что ему отводили пару месяцев жизни. Был смешной случай, когда он пошел в эту больницу за какой-то справкой и его увидел тот «профессор». Конечно, он очень удивился, но при этом сказал «А вы еще живы?».
А если говорить о рассеянном склерозе, то наберите в youtube имя одной женщины Palmer Kippola. Она американка, и видео на английском языке. Важно то, что она рассказывает свой путь и даже по картинкам можно понять, что она говорит. В молодом возрасте ей поставили диагноз Рассеянный склероз, но она не хотела с этим мириться. Почти всю свою молодость она боролась. Спустя несколько десятилетий она смогла понять себя и свой организм и повернуть вспять практически все симптомы РС. Кстати говоря, её программа здоровья при РС очень сильно похожа на мою . Когда она стала жить нормальной жизнью снова, то пришла к тем врачам и сказала «А у меня все в порядке». Они проверили и правда, все в порядке. При этом они сказали «Значит, у вас был не рассеянный склероз».
Отсюда можно сделать вывод, что может быть не всегда профессионалы правы в своих заключениях? Может быть и в вашем случае также? В любом случае, я желаю вам запастись терпением, силами и верить в себя!
С уважением,
МОСКВА, 27 мая — РИА Новости, Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности — рассеянный склероз постепенно превращает человека в инвалида. В России более ста пятидесяти тысяч человек с таким диагнозом, большинство — молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия. Как борются со страшным недугом — в материале РИА Новости к Международному дню рассеянного склероза.
"Не могла принять диагноз"
"Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом разрушается оболочка нервных волокон — миелин. Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями", — объясняет РИА Новости невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.
По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших — интеллектуально развитые личности: математики, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.
РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм — головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.
"Я впервые самостоятельно организовывала концерт — в семнадцать лет это большая ответственность. Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На следующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло. Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела", — рассказывает РИА Новости Тамара Сухих.
Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась — концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.
Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, посоветовал сделать МРТ. Вердикт — рассеянный склероз.
"Всю дорогу домой я плакала. А потом решила, что мне не до болезни, — начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три года делала вид, что ничего не случилось. Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки трясло так, что, пытаясь попить, стаканом сколола два нижних зуба. Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома", — вспоминает Тамара.
Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов девушку не приняли. Тогда молодой человек вызвал скорую помощь.
"В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире", — признается Тамара.
Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.
"Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей", — комментирует Бойко.
Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. "Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки", — рассказывает девушка.
Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.
"Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил", — объясняет Тамара.
Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.
Мужчины плачут
Алексей Косых тоже не сразу обратил внимание на симптомы. "У меня отнимались пальцы ног, думал, обувь мала. Потом онемел левый бок от подмышки до бедра. Я пошел к хирургу, тот выписал какую-то мазь. Только после того, как стало трудно ходить и я начал шататься из стороны в сторону, жена уговорила обратиться к неврологу", — описывает он свое состояние. Ему тогда было 28 лет.
Когда МРТ показало очаги демиелинизации, он заплакал. До этого читал о болезни в интернете, поэтому знал, насколько все серьезно. Его госпитализировали и за десять дней провели лечение. Выписавшись с улучшениями, Алексей вернулся к работе. Через полгода, после повторных обследований, ему назначили препараты "первой линии" — те, что эффективны на начальных стадиях заболевания.
Однако, несмотря на регулярные уколы, случилось обострение. "По работе я должен был ходить от организации к организации. Через каждые сто метров силы заканчивались, требовался отдых — чувствовал себя разряженной батарейкой. В итоге снова попал в больницу. Врач предложил более сильные препараты, но их в наличии не было, я встал в очередь на следующий год", — рассказывает Алексей.
Через полгода, устав ждать лекарств и посоветовавшись с женой, он решился на пересадку клеток костного мозга за свой счет. Такой метод лечения официально не признан, поэтому даже фонды не помогают собрать деньги, объясняет Косых.
После операции самочувствие улучшилось, но указательному и большому пальцам левой руки чувствительность так и не вернулась. "Сейчас два раза в год я прохожу курс ноотропных препаратов и витаминов. Сферу деятельности пришлось сменить — теперь работаю удаленно системным администратором, хотя иногда выезжаю по необходимости. Регулярно плаваю в бассейне, чтобы разрабатывать мышцы, воспитываю пятилетнюю дочь. Чего не могу, так это придерживаться диеты: все удовольствие от посещения ресторана пропадает, если по часу обсуждаешь с официантом ингредиенты", — признается Алексей.
"Перенервничала из-за свадьбы"
Что именно провоцирует РС, до конца не понятно. "Болезнь развивается у предрасположенных к ней людей под воздействием комплекса внешних факторов: вирус Эпштейна — Барр, эндогенные ретровирусы, курение, недостаток витамина D, изменение микрофлоры кишечника", — разъясняет Алексей Бойко.
Нередко заболевание пациенты связывают с травмой, хотя падения происходят именно от ранних симптомов РС — головокружения и нарушений координации движений. "По дороге в школу я поскользнулась и попала в больницу с сотрясением. Головокружение и онемение конечностей не проходили, хотя я соблюдала рекомендации врача. Как-то медсестра забыла мою карту на кровати, я подсмотрела в нее и прочитала об очагах демиелинизации. Сначала даже обрадовалась — боялась, что у меня рак", — рассказывает Марина Юрьева (имя изменено по ее просьбе).
После еще нескольких обследований диагноз подтвердился. Марина, осознав, что ей грозит инвалидное кресло, впала в депрессию. От этого ее состояние только ухудшилось: девушка могла упасть прямо на улице и регулярно, раз в три месяца, попадала в больницу.
"Эмоции сильно влияют на иммунную систему: хронический стресс при РС вреден, может запускать обострения заболевания, как и инфекции. Я рекомендую пациентам избегать конфликтных ситуаций, бороться с депрессией как медикаментозно, так и без лекарств, заниматься, к примеру, йогой, это успокаивает", — говорит Бойко.
Марина неохотно рассказывает о заболевании даже близким друзьям, но когда в очередной раз попала в стационар, решила не скрывать диагноз от своего молодого человека. "Я сообщила ему, где лежу, и предложила угадать, что со мной. Он все понял и приехал даже без предупреждения", — вспоминает девушка.
Постепенно Марина взяла под контроль эмоции, свою роль сыграли и иммуномодулирующие препараты, обострения случались намного реже. "Мне было тяжело, я очень вспыльчивый человек. Но научилась отпускать негатив — здоровье дороже", — рассуждает собеседница.
Последнее серьезное обострение было прямо перед свадьбой: перенервничала из-за организации торжества. "В больнице отнеслись с пониманием, положили без очереди и за неделю поставили на ноги, в итоге все прошло безупречно", — рассказывает Марина.
Когда они с мужем задумались о ребенке, препятствий для беременности врач не увидел. Сейчас Коле уже десять месяцев, а мама старается не волноваться, когда ребенок падает, делая первые шаги, ведь от переживаний у нее бывают онемения.
"При беременности большинство лекарств использовать нельзя, но этого и не требуется: организм сам вырабатывает вещества, снижающие риск обострения РС. Очень важно правильно вести себя в послеродовый период, избегать инфекций и хронического стресса, которые могут вызвать обострение РС, вовремя вернуться к подобранному специфическому лечению. Среди моих пациентов много женщин с абсолютно здоровыми детьми", — говорит профессор Алексей Бойко.
Он не сомневается: при правильном лечении и своевременной помощи развитие болезни можно приостановить на десятилетия. "В медицине большой прогресс. Двадцать лет назад это был приговор, сейчас люди с таким диагнозом нормально живут, работают, растят детей. Главное — вовремя обратиться за помощью и правильно подобрать терапию. Помимо экспериментальных методов, таких как пересадка клеток костного мозга, эффективно используются уже 15 специфических препаратов, изменяющих течение болезни", — резюмирует врач.
Анне Черновой никогда не дашь 34 года: хрупкая, стройная блондинка выглядит ровесницей нынешних студенток. Но внешность обманчива: Анна не только мама двоих прекрасных детей, но и боец: вот уже 14 лет она страдает рассеянным склерозом, самой не изученной на данный момент болезнью в мире. Но слово «страдает» — совсем не про нее. Почему — пускай она расскажет сама.
Все началось, когда мне было 20 лет . Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.
Поставили диагноз: стволовой энцефалит , это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.
Но однажды, спустя те самые 6 лет , я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.
A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT
Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет . Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.
Как рассказать детям о своем заболевании? Многие предпочитают «уберечь» детей и пустить на самотек, но они должны знать, что происходит в семье. Нужно быть открытыми и честными с ними. Если держать важные моменты в тайне, со временем это может испортить отношения, а ребенок будет чувствовать себя обманутым, когда правда раскроется. «Говорить о проблеме» означает открыть себя для возможности решения проблемы. Разговор и открытость вам так же поможет найти способ поддержать детей в сложившейся ситуации. Об этом надо иногда говорить в семье, это не означает, что вы один раз рассказали — и все. Так как рассеянный склероз имеет разное развитие и симптомы, а обострения могут нести разные последствия, изменения и дети должны понимать это.
У нас, склерозников, сильная утомляемость . Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.
Правда, месяц назад я развелась . Сначала мы полтора года встречались, потом полгода продлился брак. Он был уже третьим по счету. Мне бабушка с детства говорила: «Мужчины не любят больных женщин». Увы, но зачастую это именно так. Конечно, есть те мужчины, которые поддерживают своих больных склерозом жен. Но мой супруг мотал мне нервы и, когда мы ссорились, мог попросту через меня переступить. А вы же помните, что больным склерозом лучше не нервничать – сразу начинаются обострения. Вот и я после ссоры однажды не смогла встать, у меня свело ногу, а он мне сказал: «Вези сына в детский сад сама». В итоге и вовсе как-то заявил мне: «Твоя болезнь – фигня». Хотя видел меня в разных состояниях, видел, какой я могу быть в периоды приступов. Да и до брака мы долго встречались, я сразу же сказала о своей болезни, реакция была нормальная. В итоге нам пришлось попрощаться. Я выбрала себя, а не его.
Да как сказать. Лучше мне от них не стало. Но, как мне объяснила глав.невролог по Кем.обл. Короткевич, эффект не в том, что станет лучше, а в том, чтобы хуже не было. Побочные эффекты, конечно, кошмар. Сначала я ставил Копаксон, там шприц сразу с лекарством, это удобно. После него укол чесался и меня морозило, просто ужас. Потом прекратились его поставки в наш регион, я 2 месяца был без лекарства, и мне назначили наш российский Ронбетал. После первого же укола я стал МЕЧТАТЬ о Копаксоне. Ощущения были в десятки раз хуже. Поднялась температура, ломило все тело, болела голова, место укола горело огнем.
Дозу постепенно увеличивал с 0,25 до 1 мл. Первые 2 месяца были адом. Утешала лишь мысль о том, что лучше потерпеть сейчас, чем проснуться однажды и не суметь пошевелиться, или лишиться рассудка.
Я это вытерпел. А потом оказалось, что на мой вес 60 кг при 175 см роста ставить кубик нельзя, моя доза 0,75. Убить их хотелось. На 0,75 теперь и живу, привык, переношу лекарство теперь лучше, но не могу сказать, что побочные эффекты прошли. И ставить надо обязательно вечером, а иначе весь день работать не сможешь.
Еще проблема в том, что у меня почти нет подкожного жира, вот только последний год начал чуть жиреть. А ставить надо строго в подкожный слой. Так плечи как зона отпали сразу, пришлось чередовать ягодицы, живот и ноги. Шишки от укола не успевали рассасываться, а уже надо было делать следующий укол.
Примерно через год я узнал, как надо правильно ставить укол:
- Принцип сухой иглы. После того как наберешь лекарство и выпустишь воздух, иглу поменять и после этого воздух не сгонять, когда игла сухая, она входит гораздо легче.
- Без крови! Место надо выбирать так, чтобы не было видно рядом сосудов. Когда воткнешь иглу, надо потянуть поршень на себя и только если нет крови, ставить. Об этом производители не пишут, но если попадешь в сосуд, болит потом жутко и рассасывается шишка долго. Если попал в сосуд, лучше переколоть.
- Если подкожного жира мало, иглу надо вводить не полностью, а то можно мышцы задеть.
- Требовать от патронажной медсестры брошюры с описанием, как ставить лекарство. Она обязана научить и показать, как это делается.
С остальным лечением вообще песня вышла. Глав.врач, выписала Ронбетал, а остальное лечение, сказала, пусть местный невролог по симптомам выписывает. Ей некогда каждому все объяснять, это понятно. А в поликлинике мой невролог видит назначение, и менять его боится - мол, кто он такой, после областного невролога что-то назначать. Раз ничего больше не добавили – значит и не нужно. Воооот…
Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза - аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.
Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системы Фото: Marvin 101/Wikipedia.orgЯн Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Фото: из личного архива
Что такое рассеянный склероз
При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки - соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, - могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.
Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.
В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.
Как проявляется рассеянный склероз
Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.
«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… - перечисляет Ян Власов. - Все эти симптомы - как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога - с этого начинается рассеянный склероз».
Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.
В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев - и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.
На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.
«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, - говорит Ян Власов. - Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть - я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! - по 500 километров».
Как лечат рассеянный склероз
Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72-75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.
Существует особо тяжелый тип заболевания - первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания - ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача - обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.
Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами - и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация в 2016 году. Перебои бывают и сейчас - они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», - говорит Ян Власов.
Проблемы пациентов с рассеянным склерозом
По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу - с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, - говорит Ян Власов. - Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».